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點滴袋上的畫:血癌病童鄭韻婷與鄭媽媽的故事∼入選95年教育局「兒童深耕閱讀」書單 !
作者:口述:鄭明淑 / 採訪撰稿:Carol 謝
繪者:
譯者:
叢書系列:奧林專區優質觀點系列
書籍編號:OLCB018
ISBN:957-0391-60-X
208頁 / 平裝 / 23.1 cm × 17 cm
出版日期:2006 年 01 月 10 日
定價:300元 / 優惠價:270



第三屆總統教育獎得主 鄭韻婷的故事已經透過很多小學的老師口中,
一再的傳頌給小朋友了
現在,韻婷的畫跟故事出版了
                    你我都可以出一點點心力,幫助這個小天使圓夢……


勵志感人的故事,我們已經聽太多了,不向生命屈服的鬥士,也不少。為什麼我們還是選擇做韻婷的故事呢?
而且還是由我們公務繁忙的總編Carol親自採訪執筆。因為……韻婷跟鄭媽媽的故事所呈現給我們的,不只是「勵志感人」而已,還有以往一些勵志書所缺乏的「真實人性」。
這本書當然記錄了韻婷在生病過程中的思想、精彩畫作,以及一些感人的小故事。最特別的是書中也寫出了韻婷這樣一個15歲的小女孩面對生命的期待、無奈。韻婷在她的隨身筆記本裡寫著:如果我有錢,我要買一台相機(數位)、幫媽媽配一副眼鏡、買一台漂亮的休旅車、一台多功能的MP3……
可惜,她的病沒有再好起來。
她重病住院時,會很樂觀的用打完點滴的空點滴袋充氣時,當氣球一樣的在上面畫卡通人物,分送給其他病童,為其他小孩加油打氣。她也知道自己的醫藥費相當龐大、家裡又沒錢,但是她想活下去,想再去完成很多事,所以她跟媽媽說:救我……
在病房,她也過聖誕節,自己動手DIY做聖誕裝飾。可以請假出院回家時,她也會約朋友一起去逛動物園,很頑皮的說是要給動物看。不小心摔一跤,她也會哭說自己怎麼那麼倒楣呀……
孩子就是孩子,畢竟她只有15歲而已呀……
我們想講她的故事給很多大人跟小孩聽,就是因為韻婷真實的表現出一個15歲小女生的真性情,卻同時也難能可貴的呈現了一個超乎15歲小女孩所能有的可貴生命力。
鄭媽媽講韻婷的故事給我們聽時,韻婷才過世百日而已。很難為她……出這樣的一本書送給最親愛的媽媽,是韻婷的心願。我們很誠心的請聽到這個故事的你,一起來……

 

 

第三屆總統教育奬得主 韻婷小妹妹
生前最大的願望是出一本畫冊送給媽媽
現在奧林文化幫她實現了這個願望
每售出一本書 奧林文化都會捐出10%給鄭媽媽

【關於撰稿者】

Carol謝

 

是個鐵血溫柔媽咪,有兩個貼心、可愛的女兒。
現為奧林文化&大穎文化總編輯。
在出版界十幾年,全世界暢銷的《誰搬走了我的乳酪?》即是她引進台灣的。
著有《尋找快樂的紅蘋果》。PChome電子報、BOBO小天才、不一樣的新聞……各大網站、雜誌專欄作者。

 

緣起──聽見韻婷的故事


11月,每年的這時候因為接近年底了,出版社總是很忙,因為要把過年放假的那一個月必須出版的書先提前作業,等於是本來兩個月要做的事縮在一個月內要做完,辦公室裡,大家忙得人仰馬翻。

這時候,我們的企劃經理拿了韻婷的圖給我看,大概跟我講了韻婷的故事……
韻婷的作品很質樸、天真,一看就令人感動。再加上她的奮鬥故事,我一看就喜歡上了。不過,我並不喜歡做太過於勵志的書,所以我有點遲疑是不是要出版韻婷的故事。我所謂的「太過於勵志的書」就是那種完全正面的、用很悲慘可憐的故事(有些並不全然是真的),來讓讀者看了覺得這個主人翁很可憐,所以我們應該買書、幫他的那種。那種書很可以打動人,但是,有時寫得太過頭了,在我看來,很虛假,缺乏真實的人性。雖然可以激起大家的同情,卻未免把人生看得太過於簡化了。人生,很複雜;人的際遇,也不是簡單一句「善有善報,惡有惡報」就可以完全概括的。人生的際遇,有時還真是沒道理可講的!人,也不可能全然的那麼正面、勇敢,人有時也很軟弱、很無措、很無奈,但,那就是一個真正的人!

在面對病痛、苦難時,我們會哭、會難過,這都是正常的。有些人就此一直哭下去,痛到無法自拔,一生就這樣完了。有些人可以在痛時、哭過後,想一個屬於自己的辦法,渡過,那就是我們說的「勇氣」。

我後來聽了更多韻婷的故事,她讓我覺得「她就是個有勇氣的孩子」。所以,我決定答應在很短的作業時間內出版她的書,並且為了把這本書的版權收益完全捐出來給韻婷的媽媽,我決定親自寫。

我想在這本書呈現的是──一個勇敢的孩子的故事,以及我很好奇的,為什麼一個自小生在貧困單親家庭的孩子沒有變壞、沒有自暴自棄,卻還可以養成這麼多優秀的特殊才能及美好的品格?

我想,跟一手帶她長大的媽媽有很大的關係吧?

所以,我寫的故事裡,韻婷的媽媽──鄭媽媽(我們都這樣稱她)占了有很大的份量。

我聽到這個故事、寫這本書時,韻婷已經過世了。我從來沒見過韻婷這個孩子,所有的有關韻婷的一切,都是我從鄭媽媽及旁人口中得知的。我一直希望告訴我故事的人,不要只說韻婷多勇敢,我會問:她痛的時候會哭嗎?她有埋怨過自己的命運嗎?她有因為生病難受、發過脾氣嗎?

當然,答案都是──有的。

畢竟韻婷還只是個十五歲的孩子而已呀!

就因為她像我們每一個人一樣軟弱,所以她後來表現的勇敢、不懈,才值得我們在她離開後,以書寫、以畫展,來紀念她,希望她的故事可以幫助我們對於人生有更加深一點的理解及激勵。

這故事裡的另一位主角鄭媽媽呢?她是我看到的另一個傳奇。

我先說一個故事……

有一天,上帝跟天使商量說:「我要給一個唐氏症的孩子一個媽媽,你覺得我應該給這孩子一個什麼樣的媽媽?」
天使說:「一個溫柔、慈愛,有耐心、不抱怨的媽媽。」
上帝說:「不對!我要給一個會哭、會傷心、會埋怨我不公,但最後仍然擁抱那孩子的媽媽……」
一個會哭、會傷心,體驗過苦難、品嚐過椎心痛楚的媽媽,才能感同身受孩子的苦,經歷過這一切磨難,而能繼續擁抱孩子……

我想,鄭媽媽就是上帝造的那個媽媽。

為了這個勇敢的孩子及上帝造的媽媽,我熬了幾個夜寫這個故事。我盡力持平而不煽情,希望可以真正的把這個故事告訴正在看書的你。我當然希望你買書,因為韻婷自發病到過世,整整有長達三年的時間住院診療,雖然醫院在醫療方面已經給了鄭家相當多的協助,鄭媽媽也申請了低收入戶的醫療費用補貼,但是,在韻婷過世後,鄭媽媽仍然積欠醫院和其他債務,大約有290萬元之多。我希望每一個看到這故事的人都可以幫到鄭媽媽一點點忙,你買一本書或捐一點錢給鄭媽媽,其實就像我熬幾個夜寫書一樣,不難。但是,做了這樣的事之後,你卻會發現你的生活、你的想法有一點點變化了──你終究相信了,這世上有一個這樣的家庭、有一個小女孩,可以這樣一無所有,卻豐富的過一生。而,我們見證了這樣的勇敢,也出了一點點力成全了這樣的美好。

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□奧林.大穎文化 總編輯
□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□Carol 謝

媽媽給韻婷的話

韻婷和媽媽的故事──點滴袋上的畫
緣起──聽見韻婷的故事
拜訪鄭媽媽
韻婷成長的環境
坎坷悲憐的幼年生活
圖書館是托兒所
在家自學,媽媽是老師
生命力感動人,得了總統教育獎及女兒獎
上天給的考驗──血癌
病房裡的友情
點滴袋上的畫
病房當教室
生病了,還是要快樂的過聖誕節
媽媽的眼淚

韻婷的作品──她用畫去記憶這個世界
從一棵快枯死的樹木開始……
奇幻多彩的蛋殼世界
輕鬆一下!皮皮蛙
企鵝寶貝
兩層口罩造一座迷你屋
杯中世界
畫中的自己
廟宇寫生
微笑貓咪送姊姊
2004.08.27 / 鄭韻婷 2005.07.09 / 陳水扁
史奴比和多啦A夢
送給醫師的小綿羊
生病也可以很歡樂
克服萬難畫素描
百般無聊下的幽默
熱鬧的森林
金魚和兔兔
跟姊姊一起的美好時光
外婆家的公雞
多面孔的美麗孔雀

化療後的隨意寫生
意義不凡的蓮花池寫生
珊瑚眼睛

大家心目中的韻婷──永遠的快樂小天使
落入凡間的小天使 高雄醫學大學 附設中和紀念醫院 小兒血液腫瘤科 / 章人欽
韻婷,永遠的Formosa台灣女兒 勵馨基金會南區辦事處處長 / 張乃千
我們沒有辦法決定生命的長度,卻能決定生命的寬度 光寶文教基金會社區認輔督導 / 王惠菁
姊姊韻如給韻婷的話…… 鄭韻如
給永遠的乾妹──鄭小婷 乾姊姊 / 楊千慧
給韻婷,我最好的朋友 乾姊姊 / 廖雯君

拜訪鄭媽媽

□□決定了要出版韻婷的書之後,我跟鄭媽媽約了一天去她家採訪她。

□□因為我的寫書時間很短、又沒見過韻婷,我很擔心無法完整的把她們的故事呈現出來,道聽塗說,很危險也不負責,所以我要親自去一趟遠在南台灣的屏東,鄭媽媽和韻婷的姊姊韻如,現在住在那裡。我跟鄭媽媽說,如果不會太打擾她們,我希望我可以星期六一早去,然後在她家住一晚,我準備那個假期都跟她們在一起,聽她講韻婷的故事、吃她們吃的、住她們住的,感受她們的生活。鄭媽媽很爽快的答應了我的請求。她很客氣的在電話裡跟我說,她們吃的、住的都很簡單,不知道我會不會習慣。

□□我跟鄭媽媽說,不要因為我要去就改變了平常的作息,我希望可以看到她們平常的生活及吃食,這才是我這趟去的目的。

□□那時,我跟鄭媽媽還未見過面,卻已經從她跟我說話的語氣裡,感受到一股濃濃的人情味與體貼。

□□鄭媽媽住的屏東潮洲,是個很鄉下的地方,跟我一向住慣的台北大都會很不一樣,這裡太陽很烈,即使是冬陽,曬在身上,皮膚還是覺得隱隱刺痛。我經過一個傳統市場時,看到一個紅灩灩的布條上寫著「青菜一把十元」。我想起現在台北的蔥一把可是賣到兩百塊的!同是在一個小小的台灣島,一南一北,卻似兩個世界,雖然不至於像是天堂、地獄的對比,不過,我已經強烈感受到貧富的差距。那是一個我們從報紙、電視的報導裡都看不到的生活真相……

□□鄭媽媽家這裡很偏僻,是一條巷弄裡兩排面對面的透天厝的其中一間,很安靜,我幾乎聽不到一點車聲,四周還有種著稻作的田園。

□□我到時,鄭媽媽早已經站在半掩的鐵門邊等我了。她看來很憔悴,像沒睡好的樣子,後來我才聽她說自從韻婷過世後,她都無法好好的躺在床上睡,都只是坐在客廳的沙發上,一面翻看著韻婷之前的照片及得獎報導,睡睡醒醒。畢竟韻婷才剛剛離開她一百天而已……

□□這個房子看來很不錯,乾乾淨淨的白牆壁,一面牆上掛滿了韻婷參加各項比賽得獎的獎杯、獎狀,還有金、銀、銅牌。另一面牆是一個玻璃書櫃,整整一大片,從天花板到地面,都是書。這個家庭沒有很名貴、豪華的擺飾,書跟韻婷的榮耀,是她們唯一有的。書和韻婷,讓這個家徒四壁的房子沒有一絲絲貧困的酸臭味。

□□房子是一位朋友以很低、很低的房租,幾乎算是借給她們住的。搬過來這裡時,韻婷已經因為血癌住院了,所以韻婷真正住在這房子的時間其實不長,鄭媽媽允諾我等一下要帶我去看看以前韻婷住過的房子,在這附近,「比現在這個房子更簡陋……韻婷大部分的成長時期都在搬家中渡過,連住的地方都不固定,很難為她……」鄭媽媽這樣說。

□□聊了一下,接近中午了,鄭媽媽怕我餓了,就說我們先吃飯。她一邊跟我說家裡沒什麼好東西可以招待我,一邊領我走到廚房。我並沒有預期什麼菜色,吃什麼我都可以,不過,當我看到滿滿一桌的豐盛菜餚時,還是有點小小的驚訝!

□□桌上有蝦、有魚、有肉、有新鮮的青菜,也有醃漬的小菜,像過年圍爐吃的一樣。我知道鄭媽媽因為韻婷的病,已經負債累累,現在又因為姊姊韻如的病也復發了,需要鄭媽媽照顧,鄭媽媽根本不能出去工作賺錢,只靠一點點低收入戶的補助過日子,一有社會捐助的善款進來,鄭媽媽就急著拿去還債,家裡根本沒有多餘的閒錢可以吃得這麼好……

□□這一桌菜是因為我來!鄭媽媽不管自己的生活再苦,總還是要全力的款待她認為是懷著好意來幫她的我。

□□我一下覺得很感動又很愧疚,我天真的以為只是為了寫書想要多了解她們的生活,卻沒想到還是打擾人家了。

□□鄭媽媽看出了我的不安,笑笑的指指桌上的一道道菜,輕描淡寫的跟我解釋,這魚是誰誰誰送的、蝦又是誰誰誰送的……小菜是自己醃的,要我嚐嚐看好不好吃。然後,她指著一盤青翠豔麗的炒青菜,告訴我那一盤菜才十塊錢而已。我想那就是我剛剛來時,看到的那個「青菜一把十元」的廣告裡說的青菜。

□□在台北,我時常為了減肥,不吃中餐。這一天,我在鄭媽媽家吃了一大碗飯。到現在,我還是很懷念那盤只要十塊錢的炒青菜,甘甜鮮美,是我這輩子吃過最好吃的菜,因為鄭媽媽加了美好的體貼與善意佐料……

□□一餐飯,我已認識鄭媽媽,也理解了我從未見過面的韻婷為什麼會這麼美好、堅強……

韻婷成長的環境

□□鄭媽媽現在住的房子外表看來還不錯,可是如果仔細看,就可以看出鄭媽媽生活的難處,還有她難能可貴的巧思……

□□在客廳裡的沙發,有一層漂亮的蕾絲布蓋著,坐起來也還滿舒服的,那是鄭媽媽從垃圾場撿回來的人家不要的東西。沙發本來缺了一腳,鄭媽媽撿回來後,洗洗乾淨,釘上了缺的腳,原先還有點不平,坐起來會搖搖晃晃的,就在地上鋪上報紙墊著,就成了今天我坐的穩穩當當的沙發。

□□搬進來的時候,廁所的門就壞了,鄭媽媽心想朋友已經把房子幾乎是不收錢的借她們住了,不好意思再開口要人家修理門,自己又沒錢修,於是只好用一塊大大的布,從門頂上釘上,直直的垂下來,充當臨時門。鄭媽媽為了不要讓自己的家看起來太簡陋,當然還是在布上加了點花呀草的,讓這布門搖身一變,成了充滿創意的DIY傑作,只是在我要用廁所時,鄭媽媽卻很不好意思的跟我說抱歉。我跟她說:「這可是我所用過最富創意的廁所門呢!」鄭媽媽就開心的笑了。

□□之後,她更開心的帶我看她的DIY廚房。

□□沒有錢買抽油煙機,又怕把租來的房子搞得髒兮兮的,鄭媽媽就在瓦斯爐後面墊一塊厚厚的瓦楞紙;瓦斯爐底下的置物架是她跟學校要來的壞掉的課桌椅;餐桌旁的雜物架上,放了碗盤、藥罐的,是韻婷當初住院時用來放東西的,韻婷走了,鄭媽媽就把這架子帶回來用。她說:「我收著這些東西,就像看到韻婷還在我眼前一樣,她的藥都還放在這裡……」這是鄭媽媽想念韻婷的方式。

□□所有的家用品和家具幾乎都是撿來的、人家丟棄不要的,鄭媽媽一點一滴的洗刷、整理,有的刷上漆、有的包一塊布,有的縫上一朵花、有的貼上一張紙,不豪華,卻也很有另一種古樸的味道。最重要的是很實用!鄭媽媽說,生活可以這樣過下去,對她來說,夠了。

□□鄭媽媽的巧手DIY有一部分是天生的創意天分,有一部分是因為要應付磨人的現實生活,被造就出來的。我們看韻婷的很多作品也有這樣的巧思,總是可以化腐朽為神奇,再一次的印證了一句教孩子的老生常談──言教不如身教。

□□鄭媽媽一直為生活所苦,根本沒閒錢送韻婷去上什麼才藝課。韻婷之所以動靜皆宜、十八般武藝樣樣精通,是看了鄭媽媽的一言一行,無形中被潛移默化了吧?

□□貧困的生活可以折人心志、讓人痛苦,卻也可能讓人發展出無限潛力。鄭媽媽和韻婷的故事,真是現成的好教材。

坎坷悲憐的幼年生活

 

  韻婷的故事還是要從鄭媽媽的故事說起……

  跟韻婷一樣很優秀的姊姊韻如,才剛出生七個月,就被診斷出罹患了罕見疾病肝膿瘍,韻婷的爸爸在她們還小的時候,也因為意外過世了,這兩個女兒是鄭媽媽獨力一個人養大的。

  在倆姊妹還小的時候,本來鄭媽媽的大弟還會幫她接送兩個小孩到娘家,由娘家的親人幫忙照顧,但是,一場車禍奪走了大弟,鄭媽媽傷心、悲痛的情緒都還未復原,半年後,鄭媽媽的小弟也相繼出了車禍,這次所幸小弟逃過一劫,康復了,不過也很遺憾的留下了傷殘的後遺症。磨難並沒有結束,不久,娘家發生火災,鄭媽媽的父親在這場大火中喪生。至此,娘家已完全無力支援鄭媽媽了……

  大女兒韻如龐大的醫藥費,在沒有健保制度的當時,對鄭媽媽是個很大的壓力。為了這筆醫藥費,鄭媽媽賣掉房子、四處向人借貸,幾乎是傾家蕩產。她也長期沒日沒夜的做事賺錢,一天兼職三個工作,即使一個月拼命的賺了十幾萬,仍然趕不上付韻如醫藥費的速度,因此鄭家成了低收入戶,居無定所的到處搬家。所以,韻婷從一出生,也就跟著媽媽、姊姊過著這種坎坷悲憐的生活……

  姊姊韻如很乖,或許是因為從小就生病,個性比較安靜。韻婷在還沒發病前,是個健康寶寶,連感冒都很少,一家三個人就她最健壯,鄭媽媽時常跟她開玩笑說以後媽媽和姊姊都要靠她養了,韻婷也總是很爽快的答應說她以後要賺很多錢給姊姊治病、給媽媽過好日子。

  我看到一本小小的粉紅色手冊,那是韻婷開始住院做化療時、在醫院寫下的,上面有一頁寫著:

  如果我有錢,我要買一台相機(數位)、幫媽媽配一副眼鏡、買一台漂亮的休旅車、買一棟漂亮的
大房子、一台多功能MP3隨身碟……


  鄭媽媽每回看到這本子,總是要難過的掉眼淚。她說:「誰會知道最早走的,竟然是她……」

  我想更了解韻婷的生長背景,於是,鄭媽媽帶我去看了她們之前住得較久的一棟房子,就在現在住的附近。那是一間紅瓦的平房,只有四坪大吧,她們要跟其他四、五戶人家一起共用一個破爛不堪的廁所,冬天洗澡時,冷風從殘破的門縫裡灌進來,冷得人猛顫抖。最後會搬離這裡,還是因為房東怕有病的兩個孩子死在他屋裡,晦氣,硬是要鄭媽媽一家人搬走。

  我想起我剛來時,一進門,突然外面就有人把半掩的鐵門重重的砰一聲拉上,似乎很不懷好意。我嚇了一跳,大聲問:「是誰?」

  鄭媽媽倒像是早有心理準備,只是輕輕的嘆了一口氣,不仔細聽,還聽不出來她有嘆氣呢!

  我問鄭媽媽:「要不要出去看看?」

  她輕輕搖頭,說是鄰居吧。

  我不好多問,也就算了。

  到了下午三點多,我跟鄭媽媽還在聊韻婷時,突然,我又被鐵門砰的大聲響給嚇得跳了起來,我看鄭媽媽還是沒反應,之後,一聲、又一聲……鐵門持續不斷發出很大的巨響,像有人一直打它巴掌。

  原來是鄰居的小孩在打球!

  我從門縫裡看出去,看到兩個小學生在傳球,怪的是明明門前有一條很寬大的巷子,他們不去那邊傳球,卻硬是站在鄭媽媽家門口玩,站在門口這個小孩如果失手沒接到,球就會砰一聲撞擊到鐵門,那個巨大聲響就是這樣來的

  「每天固定下午三點這樣對著我家門打球……」鄭媽媽這樣說。

  這分明是故意的!大人都不來說一下小孩嗎

  「不會!」第一次發生時,鄭媽媽跟鄰居說過,不過,對方說小孩子玩起來,本來就會吵嘛!沒什麼大不了的!

  這次換我嘆氣了……

  鄭媽媽說她最心疼的是兩個孩子,這兩個孩子一路走來,除了跟病魔奮戰之外,有不少時候,其實也承受了這樣不懷好意的對待。有些人只看到人家貧窮、生病,便視人家如瘟疫。這樣的人,自己又是什麼呢?

  我很想衝出去把那兩個惡劣的小孩抓起來毒打一頓,告訴那個鄰居說小孩子玩得太不像話、特別是不尊重人時,本來就該打!

  但是,鄭媽媽說她這一生很苦,有時也會怨嘆自己怎麼會有這樣的人生,碰到像之前的房東或眼前的壞小孩這樣的人,可是……她又笑了,說:「我也碰到很多好心人幫我呀!像醫院的醫生、妳呀,還有很多我不認識的人……」

  有些人這樣教小孩,也有些人那樣教小孩,所以,這個社會才有這百百款的人吧……